Dziś Światowy Dzień Zespołu Downa. Zobacz wzruszający apel 5-letniej dziewczynki z zespołem Downa.

0
229
views

Już 13 rok z rzędu 21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. Dzisiejsza data nie jest przypadkowa – symbolizuje trzeci chromosom w dwudziestej pierwszej parze, którego obecność stanowi genetyczną przyczynę zespołu Downa. 

Światowy Dzień Zespołu Downa to święto obchodzone corocznie 21 marca z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa ustanowione w 2005 roku, od 2012 roku pod patronatem Organizacji Narodów Zjednoczonych.

Organizacje działające na rzecz osób z trisomią 21 zachęcają, aby 21 marca założyć dwie kolorowe skarpetki nie do pary. Takim zachowaniem pokazujesz, że integrujesz się z osobami z zespołem Downa.

„Witam wszystkich. Nazywam się Chloe. Mam pięć lat. 21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. Proszę załóżcie dwie skarpetki nie do pary. Miłego dnia”. Tak dziewczynka zachęca do wyrażenia dziś swojej solidarności z chorującymi. Film udostępniła jej mama, wyświetlono go ponad 21 milionów razy. Zobaczcie to wzruszające nagranie.

Kolorowe skarpetki nie do pary to symbol niedopasowania społecznego i genotypowego z jakim borykają się osoby z zespołem Downa.

Przyczynę zaburzenia – właśnie trisomię 21. chromosomu – wykrył w 1959 r. francuski genetyk i pediatra Jerome Lejeune. Dwa lata później Lejeune na łamach brytyjskiego czasopisma medycznego „Lancet” zaproponował, by termin „mongolizm” zastąpić nową nazwą – „trisomia 21”.

Nowa nazwa miała zdjąć odrazę potępiania rodzin z upośledzonym dzieckiem. Masowo bowiem uważano, że takie dzieci są dotknięte alkoholizmem, syfilisem, że są owocem niemoralnego prowadzenia się. Rodzice obarczali się winą, że choroba z jaką dziecko przychodzi na świat to ich wina. Nie chcieli kolejnych ciąż, obawiali się kolejnych kompilacji. Matki, rodziny oraz dzieci z Zespołem Downa nagminnie traktowano jak społeczne wyrzutki.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Świat osób niesłyszących – trwa walka o media dostępne dla wszystkich. Podpisz petycję – każdy głos się liczy!

Na ścianach wydziału medycyny, gdzie pracował profesor Jerome Lejeune, ludzie pisali „Trzeba zabić Lejeune’a i jego potworki”. Tymczasem profesor na podstawie naukowych dowodów udowodnił, że mongolizm pojawia się na skutek ‚wypadku genetycznego’. Nowa nazwa – trisomia – miała być pierwszym krokiem do zmienienia podejścia społeczeństwa, do odkłamania związanych uprzedzeń z tą chorobą i wydobycia dotkniętych nią rodzin ze społecznej izolacji.

– Mógł nazwać tę chorobę swoim nazwiskiem, ale dla niego najważniejsze było zwrócenie godności chorym i ich rodzinom. Trisomia 21 to wypadek genetyczny, to nie choroba zaraźliwa, a syfilis nie jest jej przyczyną. Od tej chwili na widok dziecka dotkniętego chorobą ludzie nie będą już przechodzić na drugą stronę ulicy, aby uchronić przed zarażeniem swoje potomstwo – mówiła córka uczonego, Clara Gaymard.

Jerome Lejeune był lekarzem, który za największy cel postawił sobie pomoc swoim pacjentom. Z powodu swojego odkrycia spotykał się z licznym prześladowaniem. Jego (poparte naukowo!) przekonania nie podobały się licznemu społeczeństwu, nie pasowały do cywilizacyjnego trendu uważającego, że należy dążyć do człowieczeństwa perfekcyjnego, wiecznie młodego, zdrowego, silnego, szczęśliwego. I likwidującego takie, które do tego wzorca nie pasuje. Profesorowi utrudniano prowadzenie wykładów, nie przyznawano dotacji.

Uczony miał nadzieję, że odkrycie przyczyny Zespołu Downa otworzy oczy innym ludziom, że pozwoli to rozwinąć szybszą i skuteczniejszą pomoc dotkniętym nią ludziom. Tymczasem, jego odkrycie sprawiło, że zwiększyła się dyskryminacja osób z Zespołem Downa. Systemy państwowej opieki zdrowotnej przeznaczały olbrzymie kwoty na wykrycie przypadków dzieci z Zespołem Downa i ich eliminacje jeszcze przed narodzinami.

W dzisiejszych czasach ludzie na szczęście nie prześladują dzieci z Zespołem Downa. Całkowicie się zmieniło podejście. Rodziców się podziwia za codzienną walkę i wspieranie dziecka. Słowa wsparcia na Twitterze napisała nawet Pani Beata Szydło.

Źródło: pl.wikipedia.org/fakty.interia.pl
Zdjęcie główne: Facebook.com